MISSION

L'Alleanza Epilessie Rare e Complesse è stata creata con i seguenti obiettivi:

  • Migliorare la crescita della comunità, costruendo una rete tra tutte le Associazioni nazionali esistenti e future.

  • Creare una voce unica sui bisogni comuni e/o trasversali che non possono essere ridotti alla "semplice crisi”.

  • Condividere best practice e iniziative;

  • Sviluppare insieme proposte di protocolli e/o iniziative su temi trasversali come Transition, Repository of Drug, richieste assistenziali e riabilitative.

  • Collaborare attivamente su iniziative a sostegno della comunità e dei bisogni specifici;

  • Attivare la collaborazione per la produzione di evidenze tramite analisi dei dati raccolti tramite Registri Clinici e Survey;

  • Contribuire a sviluppare, e quindi sostenere, una rete attiva di specialisti in Epilessie Rare e Complesse per contribuire alla condivisione delle conoscenze e alla diffusione delle migliori pratiche;

  • Collaborare e Condividere attività e iniziative proposte dal gruppo di lavoro europeo ERN EpiCARE;

  • Identificare opportunità di lobbying, al fine di aumentare la consapevolezza sociale, politica e medica delle Epilessie Rare e Complesse