Una collaborazione tra le associazioni di pazientiÂ
per cercare insieme di migliorare la qualità di vitaÂ
di tutti bambini, ragazzi, adulti affetti da queste rare patologie. Â
Un grande lavoro di squadraÂ
per raggiungere insieme grandi obbiettivi!Â
Oggi , 12 Febbraio Giornata Internazionale dell’EpilessiaÂ
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29 Febbraio Giornata per le Malattie rare
L’Alleanza Epilessie Rare e Complesse ha deciso di raccogliere alcune importanti informazioni sui nostri pazienti, tramite un survey che ha come obiettivo il raggiungimento di una conoscenza più approfondita delle diverse caratteristiche dei pazienti, appunto, affetti da tali patologie.
Risulta infatti per noi di fondamentale importanza implementare le conoscenze relative alle caratteristiche della comunità di pazienti per poter indagare e rilevare i bisogni, le necessità , le problematiche e le difficoltà quotidiane dei pazienti.
Questo permetterà anche di avere importanti informazioni sullo stato di salute e sulla qualità della vita e consentirà di individuare strategie sanitarie e socio-assistenziali che rispondano ai bisogni dei pazienti e delle famiglie.
Il survey ci permetterà inoltre di ottenere dati aggiornati relativi alla numerosità ed età della popolazione e conoscenza dell’impatto delle patologie.
I dati raccolti con il survey saranno successivamente analizzati ed elaborati da un gruppo di lavoro dedicato, al fine di estrapolare informazioni per mettere in luce bisogni, necessità , problematiche e criticità per poter contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti e supportare le richieste di assistenza e cure.
Il survey è completamente anonimo ed è fondamentale un'ampia partecipazione.
Grazie
Alleanza Epilessie Rare e Complesse
