Ieri (Martedì 07 Maggio 2024) Isabella Brambilla, in rappresentanza dell’Alleanza Epilessie Rare è stata ascolta in commissione del Senato e ha portato le richieste e necessità dei pazienti affetti da Epilessie Rare e Complesse in vista di alcuni progetti di legge che la Commissione Sanità sta preparando inerenti la “Tutela persone affette da epilessia”.
E’ stata un’occasione importante, auspichiamo che nei prossimi progetti di legge vengano prese in considerazione anche le nostre richieste affinché i vuoti legislativi che ci sono attualmente vengano colmati per il bene dei pazienti e delle loro famiglie affetti da Epilessie Rare e Complesse.
Richiesta che arriva da più voci " Uniformare la distribuzione dei farmaci per le epilessie rare su tutto il territorio nazionale, senza lasciare che sia una discriminante regionale, in alcuni casi estremamente negativa per i pazienti.