Il 30 novembre 2021 si svolgerà on line su piattaforma Zoom a partire dalle 16, col patrocinio del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità e della Regione Toscana, riporteremo sinteticamente i risultati di questi cinque workshop interni all’intera comunità italiana coinvolta a vario titolo nel mondo della malattie rare: oltre ai tre coordinatori, ai membri italiani e ai rappresentanti dei pazienti delle reti ERN, i coordinatori regionali delle malattie rare, le associazioni dei pazienti, i coordinatori aziendali, i direttori sanitari, i responsabili del registro Malattie Rare e dei centri malattie rare, i rappresentanti politici, le industrie farmaceutiche, i medici di medicina generale, ecc.
