10 Novembre 2021
COMUNICATO STAMPA: ALLEANZA EPILESSIE RARE E COMPLESSE: una realtà con progetti concreti
A partire da un’iniziativa di confronto associativo svoltasi lo scorso 19 febbraio in occasione della Giornata Mondiale dell'Epilessia (8 febbraio) e della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio) in pochi mesi si è costituita l’Alleanza Epilessie Rare e Complesse formata da 14 associazioni che da subito hanno aderito ad un Manifesto di principi guida condiviso, per plasmare un futuro migliore per le persone affette da Epilessie Rare e Complesse e le loro famiglie.
Le associazioni aderenti sono:
APS Famiglie SYNGAP1 Italia
Associazione Famiglie LGS Italia
Associazione Italiana Glut1 aps
Associazione Sclerosi Tuberosa
Associazione Sindrome Sturge Weber
CDKL5 Insieme verso la cura
Dravet Italia Onlus
European KCNQ2 Association
Insieme per la ricerca PCDH19 – Onlus
OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
PRO RETT ricerca Onlus
SCN8A Italia ODV
SCN2A Italia Famiglie in Rete APS
SLC6A1 Connect Italia ODV
In particolare l’Alleanza desidera:
migliorare la crescita della comunità, costruendo una rete tra tutte le Associazioni nazionali esistenti e future, condividendo best practices e creando una voce unica sui bisogni comuni e/o trasversali;
attivare la collaborazione per la produzione di evidenze tramite analisi dei dati raccolti tramite Registri Clinici e Surveys;
collaborare e condividere attività e iniziative proposte dal gruppo di lavoro europeo ERN EpiCARE contribuendo a sviluppare, e quindi sostenere, una rete attiva di specialisti in Epilessie Rare e Complesse;
identificare opportunità di lobbying, al fine di aumentare la consapevolezza sociale, politica e medica delle Epilessie Rare e Complesse.
COMITATO OPERATIVO I membri del Comitato Operativo su base volontaria sono: - Isabella Brambilla (Coordinatore) - Stefania Dantone (Segretario) - Maria Grazia Callegari - Elena Crusi - Tommaso Prisco - Elisa Remonato - Katia Santoro
L’Alleanza si è da subito attivata su tre direttrici (Tavoli di Lavoro):
Coordinamento per la Transizione all’età Adulta (a);
Riposizionamento Farmaci (b);
Iter Riconoscimento Malattia Rara (c).
Rispetto a quest’ultimo punto, quale prima azione concreta dell’Alleanza, è stata recentemente inviata la richiesta al Ministero della Salute di aggiornamento dei LEA per il Gruppo “Encefalopatie di Sviluppo ed Epilettiche (ESE)” includendo le forme di epilessie rare e complesse ad oggi escluse.
Riferimenti: Sito web: www.alleanzaepilessierare.it
e-mail: alleanzaepilessierare@gmail.com
