Comunicato stampa

10 Novembre 2021 COMUNICATO STAMPA: ALLEANZA EPILESSIE RARE E COMPLESSE: una realtà con progetti concreti

A partire da un’iniziativa di confronto associativo svoltasi lo scorso 19 febbraio in occasione della Giornata Mondiale dell'Epilessia (8 febbraio) e della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio) in pochi mesi si è costituita l’Alleanza Epilessie Rare e Complesse formata da 14 associazioni che da subito hanno aderito ad un Manifesto di principi guida condiviso, per plasmare un futuro migliore per le persone affette da Epilessie Rare e Complesse e le loro famiglie. Le associazioni aderenti sono:

  • APS Famiglie SYNGAP1 Italia

  • Associazione Famiglie LGS Italia

  • Associazione Italiana Glut1 aps

  • Associazione Sclerosi Tuberosa

  • Associazione Sindrome Sturge Weber

  • CDKL5 Insieme verso la cura

  • Dravet Italia Onlus

  • European KCNQ2 Association

  • Insieme per la ricerca PCDH19 – Onlus

  • OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

  • PRO RETT ricerca Onlus

  • SCN8A Italia ODV

  • SCN2A Italia Famiglie in Rete APS

  • SLC6A1 Connect Italia ODV

In particolare l’Alleanza desidera:

  • migliorare la crescita della comunità, costruendo una rete tra tutte le Associazioni nazionali esistenti e future, condividendo best practices e creando una voce unica sui bisogni comuni e/o trasversali;

  • attivare la collaborazione per la produzione di evidenze tramite analisi dei dati raccolti tramite Registri Clinici e Surveys;

  • collaborare e condividere attività e iniziative proposte dal gruppo di lavoro europeo ERN EpiCARE contribuendo a sviluppare, e quindi sostenere, una rete attiva di specialisti in Epilessie Rare e Complesse;

  • identificare opportunità di lobbying, al fine di aumentare la consapevolezza sociale, politica e medica delle Epilessie Rare e Complesse.


COMITATO OPERATIVO I membri del Comitato Operativo su base volontaria sono: - Isabella Brambilla (Coordinatore) - Stefania Dantone (Segretario) - Maria Grazia Callegari - Elena Crusi - Tommaso Prisco - Elisa Remonato - Katia Santoro

L’Alleanza si è da subito attivata su tre direttrici (Tavoli di Lavoro):

  • Coordinamento per la Transizione all’età Adulta (a);

  • Riposizionamento Farmaci (b);

  • Iter Riconoscimento Malattia Rara (c).

Rispetto a quest’ultimo punto, quale prima azione concreta dell’Alleanza, è stata recentemente inviata la richiesta al Ministero della Salute di aggiornamento dei LEA per il Gruppo “Encefalopatie di Sviluppo ed Epilettiche (ESE)” includendo le forme di epilessie rare e complesse ad oggi escluse.

Riferimenti: Sito web: www.alleanzaepilessierare.it

e-mail: alleanzaepilessierare@gmail.com




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